DO/VR 22/23 OKTOBER

Donderdag 22 oktober
Door de airco wordt Ilona vandaag wakker met keelpijn. Daarnaast is ze benauwder dan de afgelopen dagen waardoor ze vaker naar adem hapt. De airco gaat in de ban!! Na een karig ontbijt gaat ze weer slapen en pak ik mijn spullen om met een taxi naar ons zorghotel MICs Sant Jordi te gaan. Even later gaan Frans en ik op pad voor een waterkoker. Helaas krijgt de begeleider van de patiënt in het ziekenhuis geen eten en drinken…..en ik heb echt zin in koffie. Trouwens ik niet alleen maar Ilona ook.

Ilona’s rust wordt ondertussen verstoord door een bloedafname, een ECG, het bezoek van een hematoloog en een psychiater.

Ik zorg dat ik weer op tijd terug ben in Teknon want Ilona wordt rond 14:30 uur opgehaald met ambulancevervoer om in Institut Guirade de laatste twee lichamelijke onderzoeken te ondergaan.
Een scan waarbij met behulp van magnetisch veld gedetailleerde foto’s van de bloedvaten in haar hoofd worden gemaakt. Een MRV genaamd.
De machine waarmee dit onderzoek gedaan wordt is helemaal nieuw. Zelfs zo nieuw dat er nog onderdelen in plastic zitten en het onderzoek twee maal gedaan moet worden.
Daarnaast worden ook MRI’s gemaakt van het lage deel van de wervelkolom. De doctoren willen bekijken of ze de aandoening Tethered Cord Syndroom heeft. Hierbij zit het ruggenmerg vast aan de structuren onder in de rug waardoor het onderste stukje van het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Helemaal stuk komt ze terug van deze trip.

Vrijdag 23 oktober
Vandaag een rustig dagje in het verschiet. De internist en één van de neurologen komen langs. Ook wordt er een PCR test (Corona) gedaan voor de operatie van aankomende maandag.
Tegen 17 uur komt dokter Gilete. Hij heeft inmiddels alle onderzoeken en gesprekken beoordeeld en komt met het operatieplan.
Op dit moment is het noodzakelijk om de halswervels C0 tot C2 vast te zetten. Een korte fusie dus. Welke wervels in de toekomst vast gezet moeten worden is onduidelijk. Daarnaast moeten er een decompressies plaatsvinden voor de kleine hersenen en een vernauwd bloedvat.
Ilona heeft natuurlijk ook haar eigen mening hierover mede onderbouwd door studies en ervaringen van andere patiënten.
Het feit is dat er in een korte tijd drie dames terug moesten om van de korte fusie toch een lange te maken.
Het feit is dat Ilona’s bindweefsel slecht is gezien haar (H)eds.
Het feit is dat Ilona losse banden heeft bij de onderste halswervels.
Het feit is dan Ilona niet wéér de kinderen wilt belasten met een eventuele nieuwe crowdfunding.
Het feit is dat Ilona niet weer zo lang weg wilt bij de kinderen.
Daarom is na overleg met Dokter Gilete besloten om toch een fusie te doen van C0 tot en met T2. Het zal niet makkelijk worden……..

Na afloop van het gesprek en na het tekenen van het contract voelde het voor Ilona goed. Ze kon genieten van een heerlijke vegan curry gemaakt door Breath Green….

Tot zover…… -Anja-

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram