Een week vol verassingen

Wat kan er toch weer veel gebeuren in 1 week tijd! Niet te bevatten.
Na mijn laatste blog begint het erop te lijken dat ik op korte termijn gewoon heerlijk veilig kan gaan douchen. Weg gladde tegels! En helemaal aangepast op de toekomst; ruime douche met zitje, aangepast toilet en overal plek voor beugels. Straks kan ik heerlijk veilig soppend douchen en daar rustig de tijd voor nemen. En dat door een ongelofelijk lieve man en zijn dochter. Zij denken met ons mee en weten van doorpakken. Wauw, ik ben diep ontroerd. ♥ De badkamer wordt en blijft, door het gebruik van de juiste materialen, schimmelvrij en kan schoongemaakt worden met water. Dus geen chemicaliën meer nodig. HOERA, HOERA!
Wij hebben een inpandige badkamer waardoor een luchtafzuiger noodzakelijk is. Tijdens de bouw van ons huis is gebruik gemaakt slechte materialen waardoor schimmelvorming is ontstaan. Alle huizen in onze straat hebben hier last van. Daarom heb ik jaren geleden de badkamerdeur eruit gehaald zodat het toch een beetje kan ventileren.
Door MCAS (MestCelActivaSyndroom) reageer ik extra heftig op schimmels en chemicaliën dus deze bijkomstigheid gaat mij zoveel goed doen! En dan heb ik het helemaal nog niet gehad hoe mooi het eruit gaat zien…. Maar daarover later meer…

Afgelopen maandag ben ik naar het ziekenhuis (Rijnstate chirurgie dit keer) geweest voor de definitieve oplossing van mijn overmatig zweten (hyperhidrose). Wat ik dacht dat een vrij simpele ingreep zou zijn blijkt toch iets complexer. (in tegenstelling tot alle andere keren, had ik me deze keer niet goed in de materie verdiept; Foei, Ilona!).
Voor deze ingreep moet je geïntubeerd worden, en dat kan nóóit meer zomaar vanwege de fusie die dan kan breken…. Dat moet dan middels een fiberscoop geloof ik. En dan nog mag dat enkel voor spoedeisende hulp. Wanneer de fusie steviger is vastgegroeid door het donorbot zou het dan mogelijk zijn? 🤔 Maar goed….ze moeten ook langs flinke aderen heen om de zenuw door te knippen/branden or whatever…. en toen kwamen we bij punt 2: Ik heb een zeer zeldzame afwijkende gen GP1BA; Pseudo von Willebrand (in de literatuur nog geen 60 mensen wereldwijd terug te vinden aldus Radboud); hier weten ze nog niet zoveel van…. En al helemaal niet in Rijnstate…
Dus in mijn geval 2 punten waar ze extra rekening mee moeten houden (en dan heb ik het nog niet over de medicatie aanpassing gehad voor mijn MCAS). Kortom, voor deze ingreep ben ik weer terugverwezen naar “mijn eigen” ziekenhuis: Radboud.
Grappig, de dokter zei nog bij de verwijzing; “jij wilt zeker niet naar Rijnstate”…. Toen zei ik; “nou eigenlijk deze keer wel omdat ik daar de Botox injecties doe…en mijn zetmeel-test is daar nog geldig”… Deze test is namelijk noodzakelijk om de Botox behandeling vergoed te krijgen door de zorgverzekeraar. Daarom hoef ik geen aanvullende tests voor de operatie te doen dacht ik….
Dus toch nog maar Botox injecties… en ze hebben nog 1 plekje op 22 december: HALLELUJAH! (Dit nummer wordt nu toevallig gedraaid… op Sky Radio Christmas. Een song van Lisa Louis (favorietje!) Of bestaat toeval niet 😉…

Maar over muziek gesproken…. Weten jullie nog dat ik 24/7 bijna geen geluid kon verdragen? Als ik niet sliep had ik een noicecancelling headset op (zonder muziek) en ’s nachts oordoppen….
Die tijd is voorbij! Net op tijd om te kunnen genieten van alle prachtige Christmas songs! Guilty Pleasure van mij hoor! Heerlijk….. compenseert een beetje het gemopper van de kids over het knutselen waar ze nu mee bezig zijn… water en vuur… je kent het vast wel?

Was wel even slikken afgelopen maandagavond: De persconferentie met de ‘harde’ lockdown….
Kids 24/7 thuis is voor een alleenstaande ouder al lastig maar dit zou mijn herstel zeker in de weg staan. Ik heb echt nog heel veel (herstellende) rust nodig en slaap toch weer de hele ochtend nadat de kids naar school zijn.
In maart was ons noodopvang aangeboden maar toen heb ik het op een andere manier kunnen regelen. Nu, zo net na de operatie is er al ontzettend veel van mijn netwerk gevraagd dus deze keer kon ik het niet zelf oplossen. Maandagmiddag zag iedereen die freaking bui al hangen en heb ik alles en iedereen af zitten bellen; scholen, bso’s en meerdere gemeente ambtenaren. Gelukkig was iedereen zo lief en meegaand en was het geen enkel probleem dat wij gebruik gingen maken van noodopvang. Allemaal hartverwarmende gesprekken, iedereen kent de situatie en snappen het. ♥
Het regelen van taxivervoer voor Denn ging ff mis. Dus Denn werd woensdagochtend naar school gebracht door opa. (Thanks pap!) Gelukkig werd die ochtend door zowel de gemeente als de vervoerder snel gehandeld en werd hij in de middag alweer thuis gebracht door de taxi.

Over mooie mensen gesproken, werden wij van de week toch verwend met van allerlei lekkere dingen door Brenda! Hoe lief! De kids mochten zelfs een cadeautje uitzoeken…Dit doet ze voor heel veel gezinnen in Arnhem, een particulier initiatief. En ze vond dat wij wel eens verwend mochten worden. Ook voor de crowdfunding had ze van allerlei mooie ideeën (en zelfs al geregeld). Maar toen haar winkel na de verbouwing open ging, hadden wij als stichting al bijna ons doel behaald.…. Wat een mooi mens!

Waar ik het nog niet over heb gehad is dat ik al een tijdje weer op dezelfde medicatie zit als voor de operatie. Dus géén extra pijnstillers of spierverslappers. Fijn hé! Ben ik toch wel stiekem een beetje trots op dat het zo snel al niet meer nodig is… lief lichaam!
Helaas heb ik wel mijn allereerste blaasontsteking opgelopen deze week. Mijn plasproblemen nemen toe maar gelukkig heb ik geen verlies meer. Ook heel fijn!
Deze week ben ik een neksieraad rijker, eindelijk een goede en echt stevige nieuwe nekkraag. Dat scheelt ook weer een hoop en niet te vergeten de Zorgverzekeraar heeft deze betaald!!!
Deze week ben ik gestart met fysio… hopelijk gaat op den duur die pijn in mijn nek/schouder aan de linkerkant een keer weg… die spier trok al voor de operatie en doet dat nog steeds. Ik heb daar echter alle vertrouwen in! Oh ja, ik moet nu naar zeggen geremd worden i.p.v. geactiveerd…… karaktereigenschapje denk ik…
Van de fysio moet ik 3x3 lichte oefeningen doen… maar dat vergeet ik herhaaldelijk. Wordt tijd dat ik daar eventjes wekkertjes voor ga zetten….mijn geheugen blijft een zeef.

Ik heb gemerkt dat ik het fijn vind om via het schrijven van blogs jou een stukje mee te nemen in mijn leven. Maar zeker ook om alles omtrent (H)eds en de bijkomende gevolgen hiervan een gezicht te geven. Mocht je vragen of opmerkingen hieromtrent hebben aarzel dan niet om mij een persoonlijk berichtje te sturen. Ik zal je dan zo vlug mogelijk proberen te antwoorden.

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram