Gezondheidsgeneuzel van de laatste weken

Zoals beloofd komt hier nu het gezondheidsgeneuzel van de laatste weken:

Laten we beginnen met mijn ‘bos hout voor de deur’:
Niet alleen in Barcelona maar ook in het Radboud zag men tijdens een echo van mijn borsten afwijkende beelden. Om er zeker van te zijn dat het geen borstkanker zou zijn hebben ze de echo een maand later herhaald. Gelukkig bleek dat het om vetnecrose te gaan: dat is een ontsteking, bloeding en verlittekening in het vetweefsel van de borst. Uit één borst is het inmiddels al verdwenen en bij de andere nog maar minimaal aanwezig. Dit was heel geruststellend maar stiekem ging ik er al vanuit dat het door de 10 uur durende operatie kwam waarbij je al die tijd op je buik/borsten ligt. Dit hebben we dus gelukkig af kunnen sluiten en hoef ik niet meer terug te komen tenzij ……

De dove bovenbenen aan de voorkant lijken iets te minderen. Voor anderen die deze operatie hebben ondergaan is dit een heel bekend fenomeen. Dus daar hoef ik me ook niet heel druk om te maken, gaat waarschijnlijk ook nog wel een keer volledig weg. Na de bevalling van Denn heb ik dit ook gehad dus dit gevoel is voor mij niet vreemd.

Mensen die mij ook persoonlijk volgen op facebook hebben gezien dat ik niet stil heb gezeten; soms gooi ik wat fotootjes in ‘mijn verhalen’. Je weet wel; boven in je pagina daar waar je foto's, video's en berichten kunt delen die slechts 24 uur zichtbaar blijven. Ik ben er nog steeds niet helemaal achter hoe ik dat ook op deze pagina kan doen. Moet ik me toch eens in verdiepen….
Maar goed, ik heb al een tijdje stemproblemen. Eigenlijk al van voor de operatie. Een hese stem kan dan wel sexy klinken maar ik heb er flink last van. Dus hup, maar weer naar de huisarts.
Helaas mag de huisarts niet direct naar de KNO-afdeling in mijn eigen ziekenhuis; het Radboud UMC verwijzen dus kon ik kiezen uit 3 andere ziekenhuizen. Ik koos deze keer voor CWZ (onbekend ziekenhuis voor mij). Na enkele telefonische contacten mocht ik 2 dagen later al komen.
Via een cameraatje door mijn neusgat bekeek de KNO-arts mijn stembanden en ja hoor…..dikke vette bulten…. Hè KAK! 2 grote poliepen.
Een half tot 1 jaar na de operatie géén operatie in het halsgebied is het dringende advies vanuit Barcelona. Er moet dus gebruik gemaakt gaan worden van een speciale “ nieuwe” (6 jaar oud aldus KNO arts) techniek om de poliepen te verwijderen. En daarvoor…..je raadt het al…..mag ik weer door naar het Radboud 😉.
Daar zullen ze onder plaatselijke verdoving via de neus die krengen verwijderen. Ik heb mezelf eigenlijk nog niet ingelezen hierover maar zo zal het geschieden. Eindelijk zal ik mijn eigen stem weer horen. Ik vind mijn stem alles behalve mooi, maar missen doe ik hem.
Dus afwachten op een oproepje… (nou eigenlijk ga ik er weer gewoon direct achteraan…. 

Weer even terug komend op het overmatig zweten verhaal…. Rijnstate en ik kregen helaas een brief van Radboud UMC dat ze de operatie waarbij de zweetklieren worden doorgesneden niet meer uitvoeren. Daarvoor zal ik naar een kliniek in Groningen moeten….en een kliniek vind ik nogal eng klinken. Ik ben een moeilijk geval (je weet wel… vaste nek… afwijkende gen van bloedstollingstoornis). Dus heb ik vervolgens toch maar weer een berichtje gestuurd naar het Rijnstate….. of ze mijn geval toch aandurven want daar zijn natuurlijk veel meer disciplines dan in een kliniek. Maar helaas, nadat het chirurgisch team van Rijnstate overlegd heeft, kreeg ik te horen dat ze het niet aandurven. Enkel één of andere chemische behandeling óf Botox…. Maar dat is juist wat ik dus NIET meer wil, ik wil een permanente oplossing zonder chemisch gedoe.
Ik laat het er nu eventjes bij zitten tot ik weer daadwerkelijk geopereerd mag worden na de fusie en dan pak ik dit verhaal weer op. Misschien is er ergens anders in Nederland een academisch ziekenhuis waar ze wél die permanente operatie uitvoeren.

Weten jullie ook nog dat ik vorige maand mijn eerste blaasontsteking heb gehad? En dan te bedenken dat Roos al 6 jaar te kampen heeft gehad met chronische blaasontsteking…. 😟
Nou binnen één maand heb ik mijn tweede te pakken. Grrrrr! Ik werd er ’s nachts gewoon wakker van. Ik moest naar het toilet en de aandrang bleef dus zat ik de rest van de nacht zo’n beetje doelloos zonder plas te plassen….
Not funny! Maar ik ben al bekend bij urologie omdat ik ooit een TVT-bandje heb gekregen voor verzakkingen. Ik ben dus bang dat de verzakking weer terug is. Het wordt dus tijd om een bezoekje in te plannen bij urologie. (Destijds heb ik nog meegedaan aan een studie TVT-bandje VS botox injecties in dat gebied).
Misschien kunnen ze dan gelijk een urodynamisch onderzoek doen want ik heb ook meer ‘Occult Thetered Cord syndroom’ gerelateerde klachten…. In Nederland zijn ze hier echter nog nauwelijks mee bekend. Het zou een symptoom kunnen zijn……
Gewone Thetered Cord is in Barcelona uitgesloten dmv een MRI.

Er gebeuren ook minder heftige dingen hoor…..vorige week nog met een kies… tijdens het eten van een frietje voelde ik iets hards. Nondeju!!! Weer een stuk van mijn kies eraf. Sinds het coronatijdperk boycot ik eigenlijk de tandarts maar nu kon ik er niet langer omheen. Gelukkig kon ik na 2 uurtjes terecht. De kies was al zwak (eigenlijk al mijn kiezen) maar deze had eerder een wortelkanaalbehandeling gehad. Fotootje toonde geen ontsteking aan. De tandarts dacht dat de kies nog wel te redden was… eenmaal uitgeboord bleek het toch wel heel slecht met mijn kies gesteld te zijn. Vullen had geen zin. Hij heeft er één of ander goedje ingeduwd en als het pijn gaat doen kunnen we met de uitvaart van de kies beginnen. Hij is namelijk officieel ten dode opgeschreven.
Dat wordt dan kies 3 die eruit moet (als ik die 4 verstandskiezen niet meetel).

De longarts van het Radboud UMC heeft mij gebeld. Na het één en ander besproken te hebben krijg ik met de tijd een oproep voor een slaaponderzoek. Nu heb ik er al tig gehad de afgelopen, pak hem beet, 13 jaar bij de Slaappoli in de Gelderse Vallei te Ede maar ik vond het toch echt tijd worden voor een second opinion. Daarnaast is Nijmegen is dichterbij en tja…. Ik ken daar onderhand wel heel veel afdelingen. Daar kennen ze mijn situatie het beste, ik voel me er bijna thuis.

Omdat ik al een poosje ‘puntige punten’ voel in mijn keel wil ik een extra check-up van de fusie. Even kijken of alles nog goed zit. Gelukkig mag ik volgende week naar de neurochirurg hier in Nederland in “mijn eigen” ziekenhuis.
Voordat ik naar Barcelona ging hebben ze mij afgewezen omdat ze meer expertise in andere neurologische problemen hebben maar nu heeft de hoogleraar mij gelukkig goedgekeurd.
Bij een vaatonderzoek in Barcelona was een afwijkend beeld van de vaten in mijn hoofd te zien. Normaal gesproken zie je dat er 2 slagaders in je nek na een kronkel uiteindelijk in 1 streep samenkomen in het midden van de hersenen. Bij mij gebeurt dat dus niet. Eén vat stopt net voor het punt dat ze samen moeten komen.
Dr. Gilete heb ik daar niet over kunnen spreken want ik kreeg zelf de beelden pas te zien nadat alles was afgerond en toen kon ik de vraag niet meer stellen. Maar goed hij is dan ook geen vaatchirurg en hij kijkt volgens mij meer naar de aderen in de nek dan in de hersenen zelf.
Ook moet die Chiari Malformatie (verzakking kleine hersenen) wel in de gaten gehouden worden dus fijn dat ik straks daarvoor waarschijnlijk gewoon in Nijmegen terecht kan, die verzakking is tenslotte aardig aan de maat.

Deze week krijg ik ook nog een consult via beeldbellen met de revalidatie arts. Ik ben benieuwd of hij nog nieuwe adviezen/tips heeft omtrent de pijn in mijn schouder/nek. Na wat geharrewar heb ik eindelijk de benodigde medicijnen (lees; spierverslappers) voorgeschreven gekregen. Misschien kan de neurochirurg hierin wat betekenen. Ik blijf mijn weg in Nederland zoeken naar wie mij het beste kan helpen. Helaas vergoedt mijn zorgverzekeraar Menzis Dr. Visser niet langer, zij hielpen mij altijd met het voorschrijven van medicijnen.

En mag ik nu even in de lucht springen? Bij de eerste passing van een ELRO (Electrische rolstoel met heel veel extra functies) was het raak. Deze is precies goed! En op voorraad ergens in Nederland. Dus ik heb geluk, ik heb nauwelijks hoeven wachten.
Nu kan ik met de kids naar de speeltuinen in de buurt… of een voetbalveldje. Ben er zo blij mee!!!
Het heeft alles wat ik nodig heb. Kantelen, elektrische beensteunen en een goede hoofdsteun. Het enige wat een beetje tegenvalt is de actieradius. Maar je kan niet alles hebben hé…
Helaas moet ik van de gemeente mijn scootmobiel en handbewogen rolstoel hiervoor wel inleveren. Dat is wel flink balen. Want met die scootmobiel kon ik bijvoorbeeld wel naar Arnhem toe (toen ik beter te pas was) en dat gaat deze rolstoel niet redden. Ik gebruik de scootmobiel voor kortere momenten en de rolstoel voor lange momenten omdat ik daar in liggende positie kan.
Nu maar hopen dat ze niet zo snel zijn met het ophalen… Ik gebruik namelijk de scootmobiel ook voor het uitlaten van de honden… dat gaat net wat makkelijker dan een rolstoel…. Vooral met die sterke Abby. We gaan het zien.

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram