Hartverwarmende lieverds

Wauw! Ik kan het haast niet geloven, het crowdfunden is nu in volle gang. Het proces ernaar toe, vanaf mijn oproep "Lieve mensen gezocht" tot aan nu, was intens, liefdevol en zó warm.

Dit was mijn oproep “Lieve mensen gezocht” die ik op 25 mei op mijn Facebook pagina plaatste:


LIEVE MENSEN GEZOCHT
Ik ben op zoek naar creatieve, organisatorische, commerciële en/of communicatief sterke mensen die mij mijn leven willen helpen redden.
Hoezo redden?
Ik heb een levensreddende operatie nodig welke in Barcelona verricht kan worden en ……..deze wordt in Nederland niet vergoed (zo'n 100 K, dit is inclusief reis en verblijfkosten).
Wat heb je dan?
Kortgezegd is mijn schedel over mijn ruggengraat gezakt en daardoor is een deel van de kleine hersenen in de ruggengraat gezakt. Dit leidt tot hersenstamcompressie en verhoogde hersendruk. De oorzaak hiervan zijn instabiele nekwervels door hoogstwaarschijnlijk een bindweefsel ziekte (H)EDS (Ehlers-Danlos syndroom) Daarnaast nog enkele andere ziekten.
Wat gaan ze dan doen?
De schedel van de ruggengraat aftrekken en vastzetten aan de nekwervels.
Waarom kan dit niet in Nederland?
In Nederland wordt deze operatie in de reguliere zorg (nog) niet gedaan bij bindweefsel ziektes.
In het LUMC is men bezig met het opstarten van een studie voor deze nekproblemen en hiervoor sta ik al meer dan een half jaar op de wachtlijst. Helaas heeft Corona roet in het eten gegooid en zijn ze nog niet eens bezig met het opstarten van de uitgestelde zorg, laat staan de reguliere zorg. LUMC is op dit moment het ziekenhuis nog aan het inrichten voor de 1,5 m samenleving. Daarnaast moet een commissie nog goedkeuring geven voor deze studie. Je begrijpt dus dat de studie nog een hele tijd op zich zal laten wachten.
Kun je daar niet op wachten?
Ik ben bang dat ik deze tijd niet meer heb. Helaas ben ik al heel lang bedlegerig geworden (23 uur per dag). Daarnaast worden de hersenen steeds verder aangetast en kan ik elk moment verlamd raken of stoppen met ademen.
Ik ben moeder (38j ) van 2 jonge kinderen (6 en 8 jaar) waarmee ik heel graag herinneringen wil maken en dat gaat nu niet. Ze hebben maar één ouder. Ik en mijn kinderen zijn afhankelijk van veel mantelzorg.
Wat kan ik dan doen?
Ik zoek mensen die mij kunnen helpen met het opzetten van een stichting met als doel geld inzamelen voor de levensreddende operatie in Barcelona. Denk hierbij aan het onder de aandacht brengen bij de pers, inzamelacties bedenken, website maken, FB-pagina maken etc.
Waarom vraag je dit niet in je eigen kring?
Doordat ik al jaren ziek ben is mijn kring heel klein geworden. De mensen die om ons gezin heen staan worden al gigantisch belast. Daarom zoek ik lieve mensen die wat tijd vrij kunnen maken om mij bij het één en ander te helpen.

Dus…….mocht je tijd vrij kunnen maken om echt verschil te maken; mijn kids hun moeder terug geven en mij mijn leven.......stuur dan een berichtje. Alle hulp is welkom.

SAMEN STAAN WE STERK!!


Hieruit zijn zoveel mooie liefdevolle reacties gekomen. Mijn hart vulde zich met al die warmte. Vanuit allerlei (meest onverwachte) hoeken kwamen reacties.

De kartrekkers
En met in het bijzonder van Ingrid en Willem, welke voor mij nog totaal onbekend waren. Zij willen voor mij de kar gaan trekken en mij zoveel mogelijk ontlasten in dit proces. Hoe fijn is dat?! Als alleenstaande moeder van 2 kinderen met extra zorg (eentje zit op speciaal onderwijs en de andere heeft lichamelijke problemen) komt dit als gods geschenk uit de hemel…. Niet dat ik gelovig ben maar je snapt wel wat ik bedoel 😉.
Naast de vele mantelzorg die wij krijgen is dit natuurlijk meer dan welkom zodat ik dat piepkleine beetje energie niet enkel aan de crowdfunding hoef te geven maar ook aan mijn monstertjes (koosnaampje voor Roos en Denn).
Na jaren van tegenslagen komt er nu ineens zoveel moois op mijn pad, dat ik dit mag meemaken. Ik voel me een gezegend mens (jaja weer een gelovige term).

Onze penningmeester
Om het bestuur compleet te krijgen vroegen we mijn oom Anton. Hij zei: “Ja, dat wil ik wel voor Iloontje doen”.
En als hij vergaderen enzo regelmatig een uur heen en een uur terug moest rijden was dat geen probleem. Hij heeft zelfs aangegeven dat hij mij, met aanpassingen in de auto, zelfs naar Barcelona wil rijden. Niet dat dat mijn lichaam dat trekt maar hoe bijzonder is dat?! Hartverwarmend toch?!
Al heel snel kwam hij onze kant op om te tekenen bij de Notaris.

De kunstzinnige webdesigner en de zachtaardige videoman
Ook kwam ik in contact met Frank Los, die voor mij de website wilde maken. Wat een fantastische, fijne, warme man is dat, een kunstenaar, excentriekeling maar ook down to earth, ik hou ervan.
Whoop whoop… sneller dan het licht had hij al een mooie maar vooral unieke opzet gemaakt. Vol enthousiasme en goede ideeën heeft hij hem daarna nog aangepast.
Via hem kwam in contact met Corné, zijn buurjongen, een videoman/cameraman. Een hele lieve zachtaardige rustige man. Hij wilde ons helpen met het Kick-Off filmpje. Ondanks dat Denn zwaar overprikkeld was op de dag van de opnames ging het filmen vlekkenloos. Denn voelde zijn rust en nam die over. Dat was echt zo fijn, want mijn adrenaline begon op te raken en de vermoeidheid begon flink toe te slaan.

De spontane fotografe
Mijn moeder vroeg de dochter van haar vriendin ook te hulp. Er moesten foto’s op de website komen. Rachelle Stoffels, een fotografe, zei volmondig ja. De dag dat ze kwam had ze de pech dat Denn overprikkeld was. Roos was net terug van kamp en Denn wilde van alles over Roblox en Minecraft vertellen, maar Roos wilde even heerlijk met mama knuffelen. Hij moest dus wachten met zijn verhalen wat hij erg moeilijk vindt. Niet veel later kwam Rachelle binnen met zijn oma en toen was hij er helemaal klaar mee. Teveel mensen, teveel prikkels. Hij sloeg zelfs een schaaltje uit de handen van Roos (overal scherven)…. En toen moest hij ook nog op de foto.
Rachelle deed het fantastisch en Denn liet uiteindelijk zijn gezicht zien op de foto.
Ze bood zelfs aan om nog een keer te komen, omdat Denn zo overprikkeld was. Misschien kregen we dan betere foto’s, die schat!

Ook heb ik reacties gekregen van mensen die willen gaan brainstormen voor acties of deze zelfs al bedacht hebben.
Heb jij ook ideeën laat het dan weten. Stuur een mailtje naar info@toekomstvoorilona.nl, een PB-tje of een appje naar 06-82738896, het telefoonnummer van Stichting Toekomst voor Ilona.

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram