Het verhaal van Ilona

Een donderslag bij heldere hemel

Ilona, een jonge vrouw, alleenstaande moeder van twee jonge kinderen, staat zakelijk haar mannetje en is in de bloei van haar leven.

En dan ……BAM! Een heftige burn-out? Diverse symptomen, waaronder vreselijke vermoeidheid, leken daar in eerste instantie op te wijzen. Maar er waren ook klachten als nek- en schouderpijn en Ilona kon zich niet vinden in de diagnose.

En dus is ze zelf op zoek gegaan naar de oorzaak van haar klachten.

Op zoek naar de oorzaak

Een rondgang langs meerdere specialisten met diverse expertises leverde geen bevredigend resultaat op. Misschien zou een zogenaamde “Upright MRI” meer duidelijkheid geven. Een scan, die helaas in Nederland niet mogelijk was. Dus volgde een pittige trip naar Londen, waar deze scan wél uitgevoerd kon worden.

Het resultaat was ronduit onthutsend!

De onthutsende diagnose

Ilona bleek instabiliteit aan het nekwervels te hebben, een samendruk van de hersenstam en daarnaast waren haar kleine hersenen zo’n 11 millimeter in haar nek gezakt.

Al deze complicaties samen zijn ernstig invaliderend. Ze bleken hoogstwaarschijnlijk hun oorsprong te hebben in een zeldzame, erfelijke bindweefselaandoening, het Ehlers-Danlos Syndroom. En daarvan had Ilona de Hypermobiele variant (H)EDS.

Een Spaanse oplossing

Ilona is inmiddels 23 uur per dag aan bed gekluisterd. Maar ze bleef zoeken naar een mogelijke behandeling. Die bleek er te zijn in de vorm van een ingrijpende operatie, waarbij de druk op de hersenstam verlicht wordt en er een fixatie van hoofd naar nek plaatsvindt.

Een operatie, die in Nederland bij EDS patiënten helaas nog niet wordt verricht. In Europa is er één specialist, in Barcelona, die deze operatie, met succes regelmatig uitvoert.

Dat is Dr. Gilete, een gerenommeerd neuro- en wervelkolomchirurg. Inmiddels zijn diverse Nederlandse patiënten door hem geholpen.

Ilona heeft contact met hem gehad en hij wil ook haar kan helpen.

Niet vergoed?!?

Er is een probleem. Deze operatie wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed! En gaat
€ 130.000,- kosten, inclusief reis-, verblijf- en begeleidingskosten.

Toekomst voor Ilona?

Ilona wil niets liever dan herinneringen maken met haar kinderen, maar dat gaat heel lastig als je hele dagen op bed moet doorbrengen. Daarom wil zij het avontuur van de ingrijpende operatie aangaan om zo een diepe wens te vervullen!

Ze wil van haar bed af, het huis uit, er weer voor haar kinderen zijn! Maar daarvoor moet ze wél naar Barcelona!

Wij helpen haar!

Wij besloten haar te gaan helpen. We hebben inmiddels de Stichting “Toekomst voor Ilona” opgericht en gaan met crowdfunding het benodigde geld inzamelen!

Het zou zo fantastisch zijn als we met uw hulp en hulp van anderen kunnen zeggen: “Er is weer een TOEKOMST VOOR ILONA”

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram