Het ziektebeeld

Ilona lijdt aan meerdere aandoeningen en de complicaties daarvan. We leggen u in het kort uit welke dat zijn en wat die voor haar betekenen.
We sluiten positief af met de verwachting wat de operatie voor haar kan betekenen.

Gediagnostiseerd

AAI

Atlanto-Axiale Instabiliteit

Instabiliteit van de eerste en tweede halswervel. Met een simpele handeling, zoals het draaien van het hoofd kan het ruggenmerg en de zenuwwortels samengedrukt worden wat leidt tot ernstige neurologische problemen, al dan niet blijvend.

Ook kan de wervelslagader, de belangrijkste bloedtoevoer naar de hersenen, gaan knikken waardoor de bloedtoevoer naar de hersenen kan worden onderbroken. Dit kan ernstige neurologische problemen veroorzaken, ook tot een beroerte leiden en in het ergste geval tot de dood.

CCI

Cranio-Cervicale Instabiliteit

Instabiliteit van de verbinding tussen schedel en wervelkolom door zwakke ligamenten/banden. Hierdoor is er een grote kans dat de hersenstam en ruggenmerg gecomprimeerd worden, of zelfs verpletterd door het bot.

Dit kan naast ernstige neurologische problemen waaronder verlamming in het ergste geval de dood veroorzaken.

CM

Chiari Malformatie

Chiari malformatie is een -meestal aangeboren- afwijkende ligging van de hersenen, maar wordt in het geval van Ilona veroorzaakt door haar bindweefselaandoening. Het onderste stukje van de kleine hersenen ligt hierbij niet meer in de schedel, maar reikt tot in het wervelkanaal. In het geval van Ilona is dat inmiddels al 11 millimeter.

POTS

Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom;

Extreme hartslagstijging bij het overeind komen waarbij de bloeddruk gelijk blijft waardoor de bloedtoevoer (zuurstof) naar de hersenen en hart flink daalt. Het Autonome zenuwstelsel is ontregeld. Het komt erop neer dat het lichaam moeite heeft met de zwaartekracht.

MCAS

MestCelActivatieSyndroom

Een overmatige reactie van de mestcellen op prikkels, voedsel, geur, infectie, hitte, kou, medicijnen en stress waardoor er allergische reacties volgen.

Daarnaast kan MCAS naast hEDS/HMS (hypermobiliteit syndroom) ook de veroorzaker zijn van de AAI/CCI/Chiari omdat deze aandoening ook het bindweefsel verslapt.

POTS en MCAS waren al eerder gediagnostiseerd.


Vermoedelijk

EDS

Ehlers-Danlos Syndroom

Erfelijke aandoening die bindweefsel beïnvloedt; Er is een defect in de productie van collageen. Het wordt gekenmerkt door hypermobiliteit, losse/instabiele gewrichten, vroeg begin van artritis, spier- en skeletpijn.

KLACHTEN

Het komt erop neer dat haar lichaam op alles heftig reageert: zwaartekracht, beweging, licht en geluid, kou, warmte, voedsel, geurtjes.

Dit uit zich in extreme uitputting, ademhalingsproblemen (benauwd en ademstops), nek-, hoofd-, spier- en gewrichtspijnen, slaapproblemen, incontinentie/plasproblemen, chronische diarree, maag-, darm klachten, reflux, slapende benen, geheugenverlies, afasie, zichtproblemen, gehoorproblemen (waaronder Tinnitus) en hartkloppingen.

DE OPERATIE

WIE IS DR. GILETE?

Dr. Gilete is afgestudeerd aan de Medische Faculteit van de Universiteit van Barcelona.

In de vele jaren dat hij sindsdien geneeskunde heeft beoefend heeft hij aan veel complexe, ernstige gevallen gewerkt. Zo maakte hij kennis met een groep patiënten in Europa die lijden aan zogenaamde bindweefselaandoeningen, waaronder het Ehler-Danlos-syndroom (EDS).

Hij is ook pionier in de behandeling van myalgische encefalomyelitis (ME) in gevallen die voldoen aan de criteria voor CCI en/of AAI.

https://drgilete.com/neurosurgeon-spine-surgeon/

VERWACHTING NA DE OPERATIE

Bij een geslaagde operatie (en daar gaan we voor!) zal de levensbedreiging verdwijnen evenals veel van de bovengenoemde klachten, die met elkaar samenhangen.

Ook zal Ilona niet meer 23 uur per dag in bed hoeven door te brengen, maar zal ze voor een deel weer aan het normale leven deel kunnen nemen.

Ze zou er weer kunnen zijn voor haar kinderen, weer samen herinneringen kunnen maken, samen kunnen picknicken, samen naar het bos, naar zee, gaan kijken op school en sport. Kortom weer samen dingen ondernemen. Weer mama kunnen zijn…. Weer een mens mogen zijn… en het leven
omarmen.

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram