Rollercoasterend naar diagnoses

We waren al jaren kind aan (zieken)huis met beide kids wat vaak lastig te combineren was met mijn 0.8 ft baan. Er was zelfs een moment dat ik met een van de kinderen op de spoedeisende eerste hulp zat en de andere had een consult in dat zelfde ziekenhuis. En eigenlijk had ik ook nog op het werk moeten zijn. Enfin lastig … lastig… ik kon mezelf natuurlijk niet in drieën opdelen.

Kiezen op elkaar
Ik werkte in een branche die voornamelijk uit mannen bestond. De cultuur was snoeihard maar ik hield daar wel van. Gepassioneerd als ik ben zag ik daar wel uitdaging in. Verfijning/nuance zit niet in mijn vocabulaire.
Ik ben/was sowieso het type dat zegt ‘kiezen op elkaar en gaan met die banaan’. Zelfs met koorts werkte ik door. Maar dat was natuurlijk ook mijn valkuil. Ik was na verloop van tijd mijn connectie met mijn lijf kwijtgeraakt. Bagger!
De nek-/schouder-/achterhoofdpijn werd nog erger dan de jaren daarvoor. Ik werd met de dag waziger in mijn hoofd en breek me de bek niet open over die vermoeidheid. Als ik lucifershoutjes had, had ik die zeker gebruikt.
Ik kon niet meer, ik was op… doodop… en belandde thuis… Gefaald! Zo voelde dat! Ik laat me toch niet kennen…

De eerste diagnose
BURN-OUT was de eerste diagnose… Ik kon mezelf niet helemaal hierin vinden maar dat ik op was, was wel duidelijk. En die vreselijke zeurende nek-/schouder-/achterhoofdpijn kwam natuurlijk van spieren die ik door stress vast had gezet?! Maar mijn werk was wel mijn passie…
Eenmaal bij de psycholoog bleek mijn hart eigenlijk al best coherent te zijn… De hartcoherentie training was daarom ook van korte duur. Dure woorden maar zo heette de training.

Aan de uppers
Als ik iets doe, dan doe ik het meestal ook goed. Alle mogelijke redenen die ik kon bedenken waarom ik eruit geknald was pakte ik aan. Ik gooide het roer compleet om met behulp van uppers.
Ik ging supergezond eten (niet dat ik zo slecht at hoor) ging afvallen, volgde Zen-meditaties, deed aan yoga (heerlijk! Mis ik nu zo), wandelde elke wandelroute in de natuur in de buurt en ging bijna elke dag naar de sportschool. Daarnaast stond ik vaak in de avond een uurtje mezelf in het zweet te werken op de crosstrainer al kijkend naar een Netflix serie.
Zonder die uppers was ik nergens…

Op zoek naar de juiste diagnose én behandeling
Maar toen moest ik weer eens geopereerd worden. Ik had enkele verzakkingen en ze gingen er ééntje verhelpen. Ik stopte met de uppers en maakte een vrije val in achteruitgang. Grrrrr! Wat is er dán aan de hand?? En ‘hup’ ik ging op online onderzoek uit …
In de vermoeidheidskliniek in Lelystad kreeg ik de diagnose ME/CVS.
Ik ging in behandeling bij een ergotherapeut en psychosomatische fysio in de buurt maar boekte niet het gewenste blijvende resultaat.
Als ik mijn tanden ergens in zet, laat ik niet meer los… Ik wil niet verslechteren, ik wil vooruitgang boeken! Niet alleen voor mezelf, maar zeker ook voor mijn kids. Mijn zoektocht ging dus verder. Dat ging zeker niet zonder slag of stoot!

Een stoornis…..??
Een van mijn huisartsen vond dat ik me er maar bij neer moest leggen, stoppen met (onder)zoeken. Ze had zelfs tegen mijn Arbo-arts gezegd dat ze dacht dat ik een persoonlijkheidsstoornis had…
KOEKKOEK! Dat is niet eens haar vakgebied! Je snapt wel dat ik niet meer bij haar kom voor complexe vragen… Daar heeft ze dus geen KOEK van gegeten.

Weer een mysterie verklaard
Ik kwam bij CardioZorg uit en kreeg de diagnose ME/CVS nogmaals bevestigd. Naast andere diagnoses die ik al in mijn hele leven “gespaard” heb, die ik nu niet verder zal benoemen, kreeg ik ook nog eens: Dysautonomie; Orthostatische Intolerantie of nog specifieker Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).
Hè bah, nog eentje! Maar goed, weer een mysterie van mijn lijf verklaard.
POTS betekent dat mijn lichaam ontregeld wordt als ik overeind kom (zittend of staand). Mijn hart en hersenen krijgen zuurstoftekort. Mijn bloeddruk blijft gelijk en de hartslag stijgt flink om het te compenseren, maar faalt hierin. Dit geeft tal van klachten, zie mijn ziektebeeld.

Naar een online bestaan
Mijn wereld werd kleiner en kleiner, omdat ik niet meer lang kan zitten/staan. Daardoor kan ik steeds minder voor mijn kinderen zorgen, laat staan het huishouden doen… Ik lag toen al 22 uur plat. De mantelzorg rond ons gezin werd groter en groter.
Mijn leven veranderde vanaf toen in een online bestaan. Ik deelde mijn hele hebben en houden met lotgenootjes.
Zo kwam ik ook in aanraking met Jennifer Brea van de documentaire Unrest, die op Netflix staat. Ik was erg onder de indruk van die documentaire maar nog meer toen ik ergens las dat ze ineens van progressie in remissie ging.
HO WACHT EFFEKES …SAY WHAT??? Dat wil ik ook! Kan ik weer ECHT mama worden voor mijn kids en er altijd en overal bij kunnen zijn?
Dat vroeg natuurlijk om een grondig online onderzoek…

Nieuw onderzoek volgt
Zo gezegd zo gedaan. Ik kwam uit bij Annemiek van Amy’s Battle. Zelfde diagnose en operatie, maar andere grondslag. Maar voor goed beeldmateriaal moest ik naar Londen voor een Upright MRI, zodat de zwaartekracht meetelt en we beeld konden maken van flexie en extensie.
De reis was loodzwaar en op de terugweg kwam mijn allerergste dieptepunt in het ziekzijn. Ademnood van jewelste…
Maanden heeft het mij gekost om hiervan te herstellen.

Een heftige diagnose
Enfin, de diagnose was nog iets heftiger dan verwacht en kwam hard aan. Naast de nekinstabiliteit (AAI/CCI) had ik ook nog eens een flinke verzakking van mijn hersenen (CM). En er is ook iets mis met de hersenvocht/-druk. Daarnaast vermoedt  de professor dat ik hypermobiele EDS heb ipv ME/CVS. En zo waren er nog wat dingetjes. De waardes waren daarnaast ook echt wel slecht.

Een second opinion
Dr. Gilete, neurochirurg in Barcelona, heeft ook naar het beeldmateriaal gekeken en bevestigde de diagnoses.
Een operatie is noodzakelijk wil ik niet verder achteruitgaan. Niks doen zal uiteindelijk tot de dood leiden.
Ook gaf hij aan om te kijken of ik MestCel Activatie Syndroom (MCAS) heb. Ook dat bleek bij mij aan de orde te zijn. Het zal ook niet! Middels een  biopt bevestigd gekregen in Nederland bij een Maag-, Darm- Lever specialist. Ik had het eigenlijk al kunnen raden want ik had al maanden ernstige diarree en flares (verhitte rode wangen).
Stomme mestcellen! Maar ahhh dit kan er ook wel bij… Shit happens…

Alles valt op zijn plek
Met de diagnoses viel alles op zijn plaats, de nek-/schouder-/achterhoofdpijn, ademhalingsproblemen, slaapstoornissen, ernstige vermoeidheid, maag-/darm problemen, geheugen problemen, brainfog (hersenmist), ernstige bekkeninstabiliteit met de zwangerschappen/bevallingen, overgevoeligheid op geluid, verdoofde benen, waarom ik zoveel leniger was/ben dan de rest, waarom ik altijd overstrek met mijn knieën, mijn bekken altijd kantel etc etc.

Er is redding mogelijk
Maar hoe fijn is het dat veel van mijn klachten verholpen kunnen worden?! Dat ik niet meer hoeft te snakken naar adem, dat de jarenlange pijn in mijn nek/schouder/achterhoofd verdwijnt, dat ik geen noisecancelling meer hoef te dragen, dat ik helderder in mijn koppie wordt. Dat ik niet meer bang hoeft te zijn dat mijn ademhaling volledig stopt, dat ik verlamd raak, een hersenbloeding krijg of dat mijn kinderen wees worden… mijn ergste nachtmerrie!
Hoe fijn is het als ik straks weer voor mijn kids kan zorgen, herinneringen kan maken, samen als gezin kan genieten van activiteiten. Denn zou zó graag weer met mama willen picknicken en Roos zou heel graag weer op vakantie willen naar Texel.
En dat allemaal met maar één operatie! Een operatie die bij bindweefselproblemen (nog) niet wordt gedaan in Nederland…maar WEL in Barcelona… maar deze wordt niet vergoed…..

HELP JIJ MEE MIJN LEVEN TE REDDEN? DONEER DAN NU!

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram