Van Blog naar Vlog

Van Blog naar vlog
Alles is zo goed als geregeld. Kids, doggies, ambulancevlucht, zorghotel, Schengenverklaringen, Coronatesten en een vlogcamera…. Uhhhh vlogcamera? Jazeker, beelden zeggen meer dan duizend woorden. Dus bloggen moeten we maar even omzetten in vloggen. Want ik zal vast niet de energie hebben om te bloggen, daarom hebben we hiervoor gekozen.
We gaan proberen een soort van vlogjes te maken om jullie mee te nemen in het hele proces. Uiteindelijk is het doel om een documentaire te maken over alles en nog wat van het ziektebeeld met bijkomende ziekten. Om meer bekendheid te creëren en begrip. Maar voor de professionals meer herkenning, erkenning en zover mogelijk behandeling daarvan.
Dit kunnen we natuurlijk nooit allemaal alleen dus hebben we straks ook hulp nodig van medelotgenootjes, (buitenlandse) professionals en waarschijnlijk ook andere stichtingen.
Het wordt ook tijd dat bijvoorbeeld MCAS op de kaart gezet gaat worden etc…
Maar nu loop ik erg vooruit. Voor nu is het doel dus om vlogjes te gaan maken zodra we vertrekken.

Bizar veel crowdfunders momenteel
Ik vind het namelijk echt te gek voor woorden dat er nu ongeveer 10 mensen aan het crowdfunden zijn. En ik met vele Nederlanders deze maand in Barcelona zal zijn! Hopelijk wordt Dr. Gilete niet ziek, dat zal pas een ramp zijn 😉
Maar dit moet duidelijk anders! Gelukkig zijn er dames die zich keihard inzetten om een studie hier in Nederland van de grond af te krijgen.

Snijden in de basis zorgverzekering?
Vol verbazing las ik ergens een artikel deze week dat ze willen gaan snijden in zorg dat vergoed wordt vanuit de basisverzekering omdat dit niet wetenschappelijk onderbouwd zou zijn. Say What????
Ik dacht dat ze enkel zorg vergoedden die wetenschappelijk was onderbouwd (op alternatieve zorg na).
Want dat is toch ook de reden dat wij naar het buitenland moeten uitwijken voor de operatie? Terwijl er eigenlijk al best wel leesvoer over te vinden is (zie bijvoorbeeld: https://me-pedia.org/)
Het ergste is dat er onder deze mensen ook kinderen zitten. De jongste is gewoon 7 jaar oud… en ons zorgsysteem laat ons allen gewoon stikken. Mijn hart breekt keer op keer!

Gemis straks
Nu we niet meer actief aan het crowdfunden zijn kan ik weer meer mama zijn ♥♥. Lekker knuffelen (als dat lukt) en meer persoonlijke aandacht geven. Ik moet me nu ook uiteraard mentaal voor gaan bereiden dat ik ze straks een tijdje niet zie. AUW!
Ook zal het wennen worden om de harige monstertjes; Akela & Abby verlopig, niet te zien. Ik ben gewend dat ze ’s nachts altijd tegen mij aan liggen en warm houden.
Daarnaast moet ik als de bliksem die camera en software een beetje eigen maken, zodat ik in ieder geval wat kan opnemen en op socials kan plaatsen, ander heeft het natuurlijk allemaal geen nut ;P

Eindelijk een revalidatie arts die HEDS snapt
Aankomende vrijdag ga ik dan eindelijk naar Emile Janssen, een welbekende revalidatiearts die Ehlers Danlos snapt.
Ik ben al bij meerdere artsen geweest maar kreeg daar niet de juiste zorg dus dit keer doen we het goed. Het was of Dr. Klatte (patiëntenstop) of Dr. Janssen.
Dus zit er nu niet anders op dan 2 uur met de ambulance erheen te rijden en 2 uur met de ambulance terug.
Dit wordt mijn eerste consult met hem dus dan volgt altijd lichamelijk onderzoek, daarna kunnen alle consulten digitaal. Fijn om eindelijk bij een arts te komen die wel alles snapt.

Wordt vervolgd….

Doneer jij ook?

De operatie die het leven van Ilona gaat redden kan alleen plaatsvinden in Barcelona.
Dit kost € 130.000.
Maar wordt niet vergoed.
Doneer jij ook om het leven van Ilona te redden?
Natuurlijk doneer ik ook!

Stichting Toekomst voor Ilona
Hofmeesterij 15
6852 NA Huissen

KvK nummer 78341833

IBAN NL09 RABO 0356 9485 44

+31 6 82738896

info@toekomstvoorilona.nl

Deze site is gemaakt
door Frank Los
Privacyverklaring
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram